Young Carers: Familiale Pflege in palliativen Situationen

Ausgangslage

Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die ein Familienmitglied oder eine andere ihnen nahestehende Person mit einer gesundheitlichen Beeinträchtigung betreuen, werden im nationalen und internationalen Kontext Young Carers genannt.

Schwere Erkrankungen, ungünstige medizinische Prognosen oder Sterbebegleitung von nächsten Angehörigen sind schmerzliche, lebenserschütternde Situationen, die bereits Erwachsene fordern und überfordern. Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die mit solchen Situationen umgehen müssen, brauchen die notwendige Hilfe aus ihrem Umfeld und von Fachpersonen. Es gibt Hinweise darauf, dass Fachpersonen oftmals das Wissen und die Tools fehlen, Young Carers in so schwierigen Situationen auf angemessene Weise anzusprechen, zu unterstützen und zu begleiten.

In der Schweiz gibt es bisher keine wissenschaftlichen Studien zu jungen betreuenden Angehörigen in palliativen Situationen. Auch gibt es trotz diversen positiven Entwicklungen in der Nord-Ost-Schweiz in den Bereichen Palliative Care und betreuende Angehörige noch keine Angebote (zB. Informationen, Beratung) spezifisch für diese Zielgruppe. Palliativ-Behandlungen werden weiter zunehmen.  Entsprechend werden auch mehr Angehörige und Young Carers mit diesem Thema konfrontiert. Umso wichtiger ist es, diese Forschungslücke zu schliessen und Unterstützungsstrukturen für Young Carers in palliativen Betreuungssituationen zu entwickeln.

Projekt

Im Zentrum des Forschungsprojekts steht die besonders vulnerable Gruppe der «Young Carers in palliativen Situationen». Die Untersuchung konzentriert sich auf folgende Fragen:

- Wie erleben Young Carers die Betreuung von Angehörigen in Palliativsituationen?

- Wie sieht eine bedarfsgerechte Unterstützung von Young Carers in Palliativsituationen aus?

- Wie können Young Carers in Betreuungsnetzen besser involviert werden?

- Welche Unterstützungsmöglichkeiten für Young Carers und für Fachpersonen, welche mit ihnen in Kontakt stehen, gibt es? 

Die Unterstützungsinstrumente werden in drei Schritten erarbeitet: In einem ersten Schritt werden Sekundäranalysen mit Fokus Palliative Care von bestehenden qualitativen und quantitativen Daten durchgeführt. Zudem wird eine Recherche von bestehenden Angeboten in der Nord-Ost-Schweiz, die für Young Carers in Palliativsituationen nützlich sein könnten, vorgenommen. In einem zweiten Schritt werden diese Erkenntnisse und Ideen gemeinsam mit Young Carers und Fachpersonen im Rahmen von kreativen Workshops in konkrete Unterstützungsinstrumente übersetzt. Im letzten Schritt testen die beiden Zielgruppen die entwickelten Instrumente. Diese werden im Anschluss gemäss ihrem Feedback angepasst.

Projektziel

Untersucht wird, welche spezifischen Bedürfnisse Young Carers in palliativen Situationen haben und welche Angebote bereits vorhanden sind. Gestützt auf die gewonnenen Erkenntnisse werden Inhalte und Angebotsverzeichnisse aufbereitet sowie neue Unterstützungsinstrumente entwickelt. Beides geschieht unter Mitwirkung von Young Carers sowie Fachpersonen aus den Bereichen Gesundheit, Bildung und Soziales.

Projektergebnisse

Die folgenden Unterstützungsinstrumente haben wir, basierend auf zwei Workshops mit Young Carers und Fachpersonen, entwickelt:

1.Young Carers verwenden Videos gerne als Instrument, sich Wissen anzueignen.  Die Inhalte der Videos beinhalten eine Erklärung von «Palliative Care» und Entlastungstipps in altersgerechter Sprache.

2. Wir haben einen Leitfaden erstellt, so dass die Kommunikation mit Fachpersonen besser gelingt. Im Leitfaden sind Beispiele von möglichen Palliativ-Situationen, mit denen Young Carers konfrontiert sind. Auch werden entsprechende Empfehlungen zur Entlastung von Young Carers und Verweise auf Unterstützungsangebote aufgeführt. So erhalten Fachpersonen erste Anhaltspunkte für die Kommunikation und Unterstützung von Young Carers.

 Leitfaden (PDF)

3. Auf www.young-cares.ch wurde ein Bereich zu «Palliative Care» erstellt, der die Videos, den Leitfaden und Links zu weiteren Informationen enthält. 

Projektteam

Co-Projektleitung: Sarah Rabhi-Sidler, Elena Guggiari

Team: Josip Jurisic, Anja Orschulko

Finanzierung

Gloria Grathwohl Palliativ-Stiftung

Literatur

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Laufzeit

01.04.2021–31.03.2023